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Redes de apoyo a las mujeres que hayan recibido diagnóstico positivo de síndrome de Down o de otras anomalías en el periodo prenatal.

20/06/2013

Es necesario fortalecer las redes de apoyo a mujeres que hayan recibido un diagnóstico positivo de síndrome de Down o de otras anomalías diagnosticadas en el periodo prenatal, así como a proporcionarles información actualizada sobre las distintas expectativas del desarrollo físico, educativo y psicosocial del niño.

Es por ello que hemos presentado una iniciativa en el Congreso al respecto de esa necesidad.

La plena integración de las personas con discapacidad es una asignatura prioritaria para cualquier país que apueste por el correcto desarrollo y funcionamiento de la sociedad.

Actualmente, según el “Informe Mundial sobre la Discapacidad 2011”, elaborado por el Banco Mundial y la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de mil millones de personas en el mundo sufren algún tipo de discapacidad reconocida; en particular, conforme a datos de esta última Organización las anomalías congénitas, también llamadas defectos de nacimiento, afectan aproximadamente a 1 de cada 33 lactantes y causan 3,2 millones de discapacidades al año, asimismo, fuentes de la misma institución, afirman que el síndrome de Down es uno de los trastornos congénitos graves más frecuentes y la principal causa discapacidad intelectual.

El síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra, o al menos una parte de él en la pareja cromosómica 21, de tal forma que se genera un exceso de material genético en las células. En España son más de 34.000 personas las que presentan Síndrome de Down y su incidencia es de 1 de cada 800 nacimientos, con independencia del origen racial, género o condiciones socioeconómicas de la persona, según informa la Federación Española de Síndrome de Down, Down España.

Cuando los padres reciben un diagnóstico de enfermedad congénita en el periodo prenatal, mediante una prueba o examen ofrecido a las mujeres embarazadas que demandan cuidados prenatales rutinarios cuya administración se hace a petición o por recomendación de un profesional de la salud, o postnatal, deberían recibir información actualizada sobre las distintas expectativas del futuro desarrollo físico, educativo y psicosocial del niño.

En este sentido, también destaca la labor llevada a cabo por la OMS, que entre otras medidas, en 2010, recibió un informe sobre los defectos congénitos en el que se describen los componentes básicos para la creación de programas nacionales de prevención y atención de dichos defectos antes y después del nacimiento. Asimismo, se establecieron las prioridades para que la comunidad internacional colaborase en la creación y fortalecimiento de programas nacionales.

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One Comment
  1. Javier Ausin permalink

    Enhorabuena por estas iniciativas, ya que el gran desconocimiento y el vacío al que te presentas cuando recibes una noticia de ese calibre genera una angustia importante en los padres, por ello todas las ayudas y apoyos que se presten desde el inicio permitirán una mejor calidad de vida a los padres y al propio lactante,

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